http://www.padrescompadres.org/guia/ Resources for the Curing Phase en-us Nucleus CMS v3.32 © Weblog http://backend.userland.com/rss http://www.padrescompadres.org/guia//nucleus/nucleus2.gif http://www.padrescompadres.org/guia/ http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=81 "Desde el diagnóstico de mi hijo, tengo la impresión de que estoy perdiendo la esperanza y me parece que el mundo en su totalidad no es un sitio adecuado. Yo solía ser muy optimista. ¿Dónde está la esperanza en medio de todo esto?"
“La esperanza es algo con plumas
Que se posa en el alma
Y canta la tonada sin las palabras
Y no se detiene nunca.”--Emily Dickenson

Cómo es su vida
El diagnóstico de que su hijo padece una enfermedad muy grave elimina todas las trivialidades de la vida. Usted se concentra en lo esencial. Según la antropóloga y autora Angeles Arrien, este enfoque es el camino del curador. Ella ha escrito que “el camino del curador o de la persona que cuida al enfermo consiste en prestar atención a lo que nos conmueve y tiene un significado profundo”. Al hacer esto, se nos abren las puertas de y accedemos a los sentimientos humanos más profundos como el amor, la gratitud, el reconocimiento, la validación y la esperanza.

En calidad de padres que se concentran en tratar la enfermedad de su hijo y en hacer frente a la devastación, debemos concentrar nuestras energías como si fueran un láser. La vida de nuestro hijo corre peligro y nuestro deber consiste en defenderle y en velar por sus necesidades. Como defensores, es posible que debamos desafiar las normas para poder construir un nuevo recorrido de descubrimiento. Puede que incluso debamos ir más allá de los límites establecidos en los campos de los cuidados, investigación y tratamiento. La esperanza nos guía en esta búsqueda en la que intentamos encontrar las respuestas para nuestro hijo.

La esperanza es nuestro mejor aliado. Usted espera que su hijo sobreviva esta enfermedad y tenga una vida normal. Esta esperanza es lo que le motiva, le moviliza y le da fuerzas para continuar. Cultive esa esperanza, incluso en medio de los obstáculos. Reconozca cuándo su esperanza necesita ser reforzada y busque apoyo en el exterior y dentro de sí mismo. Mantenga la llama candente.

¿Qué es la esperanza?
Tener esperanza consiste en un “Estado del ánimo en el cual se nos presenta como posible lo que deseamos.” (Diccionario de la Real Academia Española, 22.a edición, 2001). Se trata de la capacidad de superar nuestras circunstancias inmediatas y no sólo darse cuenta de que existen otras posibilidades sino también creer que estas posibilidades pueden hacerse realidad.

La esperanza es una fuente de fuerza interior que evoca la luz al final del túnel y nos indica que el período de oscuridad tiene un final. La esperanza es como una vela. Es decir, se trata de una fuente frágil que, al mismo tiempo, nos cautiva con la luminosidad que ilumina el camino a través de un viaje complejo y difícil.

La esperanza nos ofrece muchos regalos. La esperanza:
- Nos da fuerzas y fortaleza para soportar largos períodos de dolor y malestar.
- Nos ayuda a superar sentimientos de desesperación.
- Nos da ánimos para perseverar y, en ocasiones, para abrirnos camino en el sistema sanitario a medida que intentamos obtener el mejor tratamiento para nuestro hijo.
- Nos da la firmeza y el valor para ser defensores acérrimos de nuestro hijo.
- Inspira a otros. La esperanza es contagiosa. Si, como padres, tenemos esperanza entonces podemos inspirar a los profesionales de la medicina para optimizar los cuidados y/o tomar riesgos calculados. La esperanza puede inspirar a su comunidad a movilizarse alrededor de su hijo y de su familia.

Qué pensar y hacer con respecto a la esperanza cuando su hijo tiene una enfermedad grave
Reconozca su relación con la esperanza
¿Cuántas esperanzas alberga usted? En general, algunas personas tienden a ser más optimistas o tienen más ilusiones que otras. Esto puede que se deba a numerosas razones pero éstas no son importantes. Lo que es importante es reconocer cuántas esperanzas usted abriga y, si usted siente que necesita alimentar más esperanzas, que haga algo al respecto.

La esperanza se puede reforzar al adoptar actitudes tales como:
- Paciencia: Tolere retrasos y, poco a poco, cree un sentimiento generalizado de calma que permita que los acontecimientos tengan lugar cuando sea la hora.
- Perseverancia: Usted debe estar resuelto a continuar sin importar los obstáculos.
- Valor: Muestre una actitud de seguridad en sí mismo, incluso cuando afronte lo desconocido. Usted puede lograr este objetivo al trabajar de fuera hacia adentro. Empiece por “fingir” en el exterior hasta que “lo logre” en el interior.
- Serenidad: Haga todo lo que pueda al poner todo por su parte y, posteriormente, abandone cualquier simpatía que usted pueda tener con respecto al desenlace final. Adopte un sentimiento de compostura y de calma tranquila. Piense que “todo va a salir bien” y verdaderamente sienta que va a ser así.
- Optimismo: Mantenga la visión de un resultado positivo.

El optimismo está íntimamente relacionado con la esperanza. El psicólogo, Martin Seligman, autor de La auténtica felicidad, sugiere que podemos aprender a construir el sentimiento de optimismo. Se trata de reconocer los sentimientos pesimistas que pueden empujarle hacia una espiral descendiente y de aprender a cómo encararlos. Esto es lo que el autor denomina “modelo ABCDE” (por sus siglas en inglés). Es decir, en primer lugar hay que reconocer que seguramente la adversidad pondrá a prueba o desencadenará ciertas creencias.

Tensión en la pareja
El hecho de que su matrimonio enfrenta una situación de estrés debido a la enfermedad de su hijo puede hacer que usted empiece a pensar sobre un posible divorcio. Algunas creencias subyacen bajo ese pensamiento. Todos nosotros tenemos algunas creencias que no se han examinado y muchas de éstas son negativas. Puede que sean creencias sobre la fortaleza de su matrimonio, sobre la capacidad de su cónyuge para lidiar con el estrés o incluso dudas sobre su propia resistencia. Estas creencias tienen consecuencias que pueden resultar en sentimientos negativos o de pánico. Es posible que usted empiece a pelearse con su pareja por una tontería. La solución radica en luchar contra estas creencias cuando salgan a la superficie.

Usted debe decirse a sí mismo: “Un momento. ¿Yo soy así, de verdad? ¿Mi pareja es así de verdad? ¿Acaso estoy demasiado cansado o estresado? ¿Es posible que esto me haga más vulnerable a los sentimientos negativos? ¿Acaso no es cierto que nos queremos mucho y que nuestro matrimonio es verdaderamente fuerte? Usted se sentirá con energías cuando logre luchar con éxito contra los pensamientos pesimistas. Se sentirá más liviano y concentrado (Seligman)”.

Reconozca que otros pueden tener una perspectiva diferente respecto a la esperanza
Es posible que algunas personas cercanas a usted tengan una perspectiva diferente con respecto a la esperanza. Puede que se sientan más o menos esperanzados que usted. Esto puede ser estresante, sobre todo, si su cónyuge (o alguien más próximo a usted que participe en la toma de las decisiones relacionadas con su hijo) es quien tiene una opinión diferente. Es importante reconocer cuándo existen niveles de esperanza que discrepan. Posteriormente, hay que trabajar de manera consciente para alinear los diferentes puntos de vista y es necesario que los unos y los otros se apoyen para alimentar la esperanza.

Algunos recursos¿Cuáles son las fuentes de esperanza?
A continuación indicamos algunas fuentes que usted puede consultar que le ayudarán a reforzar y mantener la esperanza. La fuente más importante interna es su sistema de creencias. ¿Cómo puede alimentar sus reservas de esperanza? Muchas personas encuentran solaz cuando se tornan hacia una Fuente Divina. ¿Usted reza? ¿Medita? ¿Camina al aire libre? ¿Tiene un consejero espiritual?

También existen otras fuentes externas a las que usted puede recurrir para tener el apoyo necesario para mantener una esperanza fuerte y entusiasta: personas como su cónyuge y otros parientes o amigos. La esperanza parece ser un fenómeno social. Podemos recibirla de otros y éstos pueden avivarla en nosotros. Tienda la mano a aquellas personas que tengan muchas esperanzas. Estas personas pueden ser clérigos o consejeros espirituales, personas que hayan vivido una lucha similar a la suya o puede que sean simplemente amigos.

Historias de esperanza en libros – La esperanza tiene muchas facetas.
It All Begins with Hope: Patients, Caregivers and the Bereaved Speak Out escrito por Dr. Ronna F. Jevne
Finding Hope: Ways to See Life in a Brighter Light escrito por Dr. Ronna F. Jevne y James E. Miller
Hoping, Coping & Moping: Handling Life When Illness Makes It Tough escrito por Dr. Ronna F. Jevne
La auténtica felicidad escrito por Martin Seligman
Hope and Despair: How Perceptions of the Future Shape Human Behavior escrito por Anthony Reading, M.B., B.S., M.P.H., Sc.D.
Chronic Kids, Constant Hope escrito por Elizabeth Hoekstra y Mary Bradford
The Resilient Family escrito por Paul W. Power, Sc.D., y Arthur Dell Orto, Ph.D
Shelter from the Storm escrito por Joanne Hilden, M.D. y Daniel R. Tobin, M.D. con Karen Lindsey

Poesía y citas
Música que le puede inspirar
Películas
El aceite de la vida (Lorenzo's Oil)

Sitios web
La auténtica felicidad (Authentic Happiness)
The Hope Foundation of Alberta

]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=81 Sat, 3 Jun 2006 20:05:25 -0700 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=60 "Mañana tengo cita con el pediatra para hablar sobre la condición de mi hija. Me temo no poder asimilar toda la información; me siento tan emocional; a veces no puedo aceptar lo que dice el doctor que no me entra la información.”

Son las tres de la madrugada y parece hasta otra noche sin sueño…

El día siguiente, en la oficina del pediatra, usted y su hijo están con los ojos medio cerrados, cansados e irritables – por encima sienten la preocupación y la tensión – al salir de la casa, es un milagro que hayan podido recordar todo. Nosotros hemos aprendido unas cosas sobre cómo ayudar al médico mejor responder a sus preguntas, y cómo hacer que cada cita le sea beneficiosa.

Aquí verán unas cosas que le ayudarán a prepararse.
1. Apunte las síntomas de su hijo. Por ejemplo:
-- ¿Por cuántos días ha estado enfermo?
-- ¿Ha estado comiendo y bebiendo?
-- Si tiene fiebre, ¿por cuánto tiempo la ha tenido? y ¿cuál es la temperatura?
-- ¿Ha tenido su hijo contacto con otros niños o adultos que están enfermos? Tome en cuenta los amigos, otros niños de la guardaría, y visitas.
-- ¿Ha podido orinar y hacer “po-po”?
-- ¿Existen otras condiciones de salud que deben mencionarle al médico? No falten en
recordarle al doctor cualquier condición de salud que ha tenido su hijo previamente.

2. Haga una lista de las preguntas que tiene. Es la mejor manera de garantizar que todas sus preguntas serán contestadas.

3. Recuerde cualquier condición de salud que ha habido en su familia (diabetes, problemas del corazón, alta presión, hipertensión, etc.), y dígaselo al doctor. Además, déjele al doctor saber la frecuencia y la intensidad de las síntomas de su hijo.

4. Lleve a las citas, siempre, un bloc y algo para escribir, para anotar lo que dice el doctor, y para que pueda mirarlo más tarde, cuando esté algo más tranquilo y tenga el tiempo de entender, o dejar entrar, la información. Aún mejor, llévese a un amigo, o alguien de la familia para acompañarle. Para los a quienes no les gusta escribir, funciona muy bien llevar una pequeña grabadora, para grabar lo que dice el doctor, y poderlo escuchar las veces que sean necesarios. Los médicos generalmente están bien con ello, simplemente pídales permiso de grabar.

5. Asegúrese que comprende bien el diagnosis. Unas preguntas que posiblemente querrá hacer son:
-- ¿Necesita mi niño someterse a más pruebas (rayos X, pruebas de sangre, MRI, etc.)? Si las necesita, ¿cuándo sabré los resultados? Si no sabe algo del médico, no tenga miedo de llamar para obtener resultados de cualquier prueba o examen.
-- ¿Cómo ha determinado lo que le pasa a mi hijo?
-- ¿Existen otros nombres para la condición que tiene mi hijo?
-- ¿Cómo afectará esto el cuerpo de mi hijo?
-- ¿Cuál es el próximo paso que tenemos que dar?
-- ¿Es contagioso? Si lo es, ¿A quiénes tengo que avisar (maestros, amigos, familiares, los de la guardaría, etc.)? Recuerde que los bebés y los adultos son más vulnerables a las enfermedades contagiosas.

6. Asegúrese que comprende bien el tratamiento. No tenga miedo de preguntar:
-- Cuál tratamiento recomienda, y ¿por qué?
-- ¿Existen alternativas?
-- ¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?

(Los efectos secundarios son cosas que pueden pasar con el cuerpo y el humor de su hijo, por causa del tratamiento. Por ejemplo, muchos niños experimentan náusea (vómitos), debilidad, mal humor, daño a otros órganos, pérdida de cabello, etc.)

-- ¿Cuánto tiempo tomará para ver mejoramiento en mi hijo?
-- ¿Cómo sabré que se está mejorando mi hijo?
-- ¿Cuándo debo hacer otra cita con el doctor?
-- ¿Aún puede asistir a la escuela, y hacer deportes y actividades mi niño?

7. Recuerde que no tiene que captarlo todo en una sola visita al médico. La mayoría de las enfermedades, particularmente las serias, se desarrollan con tiempo, tal como crece el conocimiento del doctor de su hijo, y de su enfermedad particular. También captará el médico con tiempo, cuánto comprenden ustedes. Si la información que el médico le da es nueva, o parece complejo, chocante, o difícil de entender, no falten en pregúntele cuándo puede llamar, o visitar de nuevo, para que le aclare las cosas.

8. Si necesita que el médico (u otro profesional) repita lo dicho, pídeselo. Nunca tenga miedo de pedir que la información se le repita, las veces que sea necesario. Queremos que usted tenga una buena comprensión del diagnosis y el tratamiento recomendado.

9. Recuerde que no existen preguntas tontas. Si usted no entiende, o no sabe algo, pregunte, para que no acaba su hijo en urgencias, o de nuevo en la oficina del médico, sin haber necesidad.



Artículo contribuido por Dr. Michelle Simon, MD, PhD,
Grupo Pediatra de Watsonville, CA; socia, Academia Americana Pediatra;

Coalición de Hospicio y Cuidado Paliativo Pediatra (www.childrenshospice.org)
]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=60 Fri, 19 May 2006 08:50:32 -0700 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=61 “Mi niño no se ha sentido bien, y por como se ve, es algo serio. Esto afectará a toda la familia, de forma que ni siquiera puedo imaginar…tengo una cita con el pediatra -- ¿Qué cosas le debo preguntar?”Vayan a leer el artículo titulado “Hablando con el Médico Sobre su Hijo”. Si las noticias acerca de su hijo efectivamente son malas; si es una enfermedad seria, hay unas cuantas cosas adicionales que considerar y preguntarle al médico:

1. Usted y/o su médico pueden buscar una segunda opinión. Pregúntele al doctor, “¿Cuáles otros recursos locales hay para mí?” Un médico bueno respetará su diligencia y responsabilidad. Queremos que se sienta seguro de que está haciendo todo lo que pueda para mejor cuidar a su hijo.

2. No proceda a solas. Recuerde que cuando se le diagnostica a su hijo una enfermedad, particularmente una que es seria, el diagnosis y el consecuente tratamiento afecta a toda la familia. Pídale al médico que le recomiende fuentes de apoyo familiar que haya en su comunidad. Si se le hace demasiado difícil conectarse a ese apoyo, posiblemente el médico pueda hacer el contacto inicial con consejeros locales, grupos de apoyo, y/o iglesias por su parte. Va a tener que dar permiso escrito para permitirles hacerlo.

3. Pregúntele al médico si se le va a asignar un trabajador social. El trabajador social les ayuda a encontrar los recursos disponibles para usted y su familia. Ya que un trabajador se le asigna, será la persona que abogará por usted en la búsqueda de apoyo adicional. Hasta entonces, sea diligente con el doctor. A pesar de que parezca estar ocupado, ¡no tenga miedo de dejarle saber lo que necesita!

4. Recuerde a sus otros hijos, y sepa que los hermanos comúnmente sufren en silencio. En vista de su hermano enfermo y los padres preocupados y estresados, a veces se sienten culpables o egoístas al pedir ayuda. No tenga miedo de hablarles sobre la enfermedad de su hermano/a. Aquí, en este sitio del internet, hay mucha información acerca de los asuntos que surgen en cuanto a los hermanos y la familia.

5. No vaya a creer todo lo que lee en el Internet o en los periódicos. Hay allí mucha información errónea, o inexacta. Si quiere informarse más, acerca de la enfermedad de su hijo, pídele al médico que le recomiende sitios en el internet que son válidos y estimables. La Academia Americana de Medicina Pediatra (www.aap.org) es un recurso buenísimo. Su médico también puede ayudarle a entender la información que encuentre en el internet; así que si se puede, imprímela, para llevarla a la próxima cita con él.

6. No crea todo lo que diga la gente. Cuando se enferma un niño, muchas personas – amigos, familiares, y hasta desconocidos – opinan acerca del porque de la enfermedad, de cómo deber ser el tratamiento, hasta de los “errores” que se han hecho que han resultado en la enfermedad del niño. No hay que creérselo; muchas veces, el conocimiento del público es incorrecto; a veces hasta absurdo. Confirma las dudas que tenga con el médico, o con otro profesional.


7. Recuerde que como padre/madre, usted conoce mejor a su hijo. Usted, como nadie, sabe leer la expresión en la cara de su hijo, medir sus dolores y emociones, y anticipar sus reacciones. Esta información le es importante al médico mientras atiende a su hijo.

Artículo contribuido por Dr. Michelle Simon, MD, PhD,
Grupo Pediatra de Watsonville, CA; socia, Academia Americana Pediatra;
Coalición de Hospicio y Cuidado Paliativo Pediatra (www.childrenshospice.org)

]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=61 Thu, 18 May 2006 08:50:00 -0700 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=99 “Nuestro matrimonio se está viendo afectado por el estrés que ha generado el diagnóstico de nuestro hijo. Los dos sentimos mucha presión; tengo miedo de que esta situación nos aleje. ¿Es normal esto?”Las parejas que tienen hijos con necesidades especiales (de salud, emocionales o problemas de conducta) a menudo experimentan una combinación compleja de sentimientos que incluyen tristeza, desesperación, incertidumbre, enojo y pérdida. Las familias tienen que dejar atrás todo lo conocido y enfrentarse a una percepción nueva de la vida cotidiana al tiempo que se les pide que se adapten a una serie de responsabilidades nuevas y desafiantes. En los meses que siguen al diagnóstico, la familia tiene como punto focal al hijo enfermo, sus visitas al médico, los tratamientos y el ajuste que todo ello significa para su estilo de vida. Las necesidades de la pareja con frecuencia quedan hechas a un lado mientras le hacen frente a esta fase pesada y necesaria.

Barajar el matrimonio, ser padres y las necesidades especiales de la criatura.
Las mamas y los papas cumplen un rol importante como padres, pero también tienen un rol igualmente importante como pareja. Dado que la familia con un hijo enfermo enfrenta muchas situaciones de tensión, es de esperarse que la satisfacción marital se vea afectada. La manera en que responde cada miembro de la pareja a la tensión provocada por la enfermedad de su hijo tiene un efecto dramático sobre la relación de pareja. Cada uno maneja a su modo las emociones fuertes que sienten y la responsabilidad de la situación. Generalmente esta es la primera vez en que cada uno observa la manera en que reacciona su pareja ante la pérdida y la desilusión. A veces son complementarias las maneras en que cada uno se enfrenta a la situación difícil, pero otras veces son polos opuestos. Una persona puede expresar sus sentimientos abiertamente, mientras que su pareja puede necesitar un espacio para retirarse y analizar lo que siente. Es importante reconocer y honrar las diferencias.

Cómo influyen las expectativas de otras personas en la capacidad de los padres para enfrentar la situación
Las expectativas sociales influyen reforzando comportamientos específicos para cada miembro de la pareja. Muchas mamás sienten que “ellas tienen que hacer todo.” Las mamás se sienten presionadas a seguir satisfaciendo las necesidades de sus maridos, de sus otros hijos y de la casa. Lamentablemente en sus necesidades y las de sus trabajos no entran en sus listas de prioridades.
Los papás comentan que se sienten presionados a continuar manteniendo a sus familias bajo mucha presión y a luchar contra el estigma de ser débiles y estar tristes o llorosos. Tienen que ser fuertes, valientes y tener todo bajo control. Cuando tratan de cumplir con estas expectativas ajenas, los papás se olvidan de su necesidad personal de expresión, de conexión y de la necesidad de pasar tiempo con su pareja y con su familia.

Con el tiempo estas presiones se incrementan muchísimo. A los padres les caen encima pesos económicos, emocionales y físicos. Se enfrentan al aislamiento social, a la ruptura en la comunicación, al resentimiento de los hijos sanos, a todo tipo de conflictos, inversión de roles y a la pérdida de intimidad.

Los beneficios de una “vinculación segura”
Es difícil que los esposos se apoyen entre sí cuando ambos están dolidos; más bien, se convierten en el blanco de ataque para descargar el enojo y la frustración. La tensión, aunada a la amenaza de pérdida, intensifica nuestra necesidad de amor, cariño y seguridad, y cambia nuestras expectativas acerca de cómo debe comportarse nuestra pareja. Estos cambios potencializan las dificultades y la inseguridad que existe dentro de la pareja. Una vinculación segura –es decir, la sensación de que uno puede contar con su pareja—ha sido ligada a la capacidad de resistir y enfrentar exitosamente al estrés. Esta “vinculación segura” es una protección contra el estrés continuo y contra los efectos negativos que el estrés pueda tener en su relación.

Parejas que enfrentan la adversidad; ¿qué hacer?
En la carrera más importante de su vida, las parejas se olvidan a menudo del equipo en el que están y se enfrentan como competidores. En una situación adversa de esta magnitud, nos preguntamos con frecuencia ¿qué opciones les quedan a las parejas? ¿Es posible que la pareja defienda las necesidades de su hijo y, al mismo tiempo, las necesidades de su matrimonio?

La base está en la comunicación
Las parejas pueden mantener sana su relación usando técnicas de comunicación que les funcionen.

A continuación damos algunos ejemplos:
• Los esposos necesitan identificar sus estilos de comunicación y expresión, así como sus necesidades.
• Necesitan darse un poco de tiempo de adulto a diario para evitar la ruptura de comunicación entre ellos, y la generación de resentimiento.
• Las parejas necesitan practicar una escucha active. Esto les permite sentirse realmente escuchados por el otro y promueve compartir genuinamente sus experiencias.
• Algunas personas no se sienten cómodas con la escucha active. Les puede ayudar tener un cuaderno en donde escriben a diario y lo comparten y comentan para mantener la conexión y la comunicación.
• Cuando comparten emociones como el enojo, el miedo y la esperanza, las parejas fortalecen su vínculo y su intimidad.
Tiempo juntos como pareja
Las parejas necesitan crear oportunidades o actividades que incluyan:
• Salir solos una noche a la semana. Aunque suene difícil, muchas parejas encuentran que es básico para su relación. Pueden hacer realidad este sueño al buscar a un familiar o una amiga en quien confíen y que les cuide a los hijos.
• Elijan una actividad que siempre hacen juntos, o una hora del día en que pasan tiempo juntos. No es importante qué actividad elijen. Lo que es importante es que tengan como prioridad hacer algo como pareja.

Cuando las parejas pasan tiempo de calidad juntos y solos fortalecen su relación y empiezan s responder a las necesidades del otro. Estas interacciones positivas promueven una comunicación abierta, la capacidad de empatía y de escuchar el punto de vista del otro en un ambiente de confianza, intimidad y seguridad.

Pedir ayuda
Es común que la pareja pueda necesitar de ayuda profesional en este trance difícil. No hacemos mucho caso del arte de la comunicación y de la negociación. En medio de una crisis se dificulta aprender estas artes. Una terapia de pareja a corto plazo puede hacer maravillas para mejorar la comunicación, dirimir diferencias y reparar heridas viejas que han salido nuevamente a la luz por la crisis. Las herramientas que da la terapia no sólo serán de beneficio a corto plazo, sino serán útiles a lo largo de su matrimonio.

Conclusión
Enfrentar la vida exitosamente cuando tienes un hijo con necesidades especiales requiere de buena planeación, de estrategias flexibles de adaptación y de mucho amor. Los papás se enfrentan con un reto inesperado, y para el cual no estaban preparados, al mismo tiempo que se les pide que dejen el control de su vida previa. Los papás adquieren una variedad de roles nuevos, como peritos médicos, abogados y guerreros ante la compañía de seguros. Al hacer esto, dejan a un lado sus necesidades personales y sus matrimonios. A pesar de las necesidades de su hijo, los padres necesitan encontrar la manera de apoyarse y de hacer frente a sus necesidades personales y de pareja. Al ayudarse y apoyarse entre sí, también ayudan y apoyan a su hijo.

Stacey Bergman, MA, MSW, LCSW, una trabajadora social clínica en el Instituto de Neurociencia Pediátrica y el Centro de Epilepsia del Centro Médico de la Universidad de Hackensack nos facilitó este artículo.

Este website es un programa de Children's Hospice & Palliative Care Coalition www.childrenshospice.org

]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=99 Tue, 2 May 2006 11:50:00 -0700 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=68 “Me resulta difícil lidiar con la tristeza y el temor que mi madre siente por mi hijo. Sé que los abuelos de mi hijo sienten que no pueden hacer nada pero ahora no tengo fuerzas para ocuparme de su ansiedad además de la que yo mismo experimento.”
Los abuelos ocupan un lugar particularmente especial en las vidas de nuestros hijos. La relación que usted tiene con sus padres y con sus suegros evolucionará a medida que ustedes aprenden a vivir con la enfermedad grave de su hijo. La relación de su hijo con sus abuelos también cambiará. A medida que cada uno de ustedes intente comprender e interpretar la enfermedad de su hijo, puede que usted se dé cuenta de que sus padres le ofrecen una red de protección en la que puede confiar en aquellas ocasiones en que nadie más podría saber lo que usted siente. También es posible que le estresen más a medida que intentan hacer frente a este desafío enorme.

Los abuelos tienen la doble tarea de enfrentarse a las noticias dolorosas sobre su nieto y de verle a usted, su hijo, soportar un dolor y sufrimiento inimaginables. Sienten que su pena y sensación de impotencia se duplican y deben encarar sus propias preocupaciones y dolor así como interpretar la información médica a través de experiencias vitales, pérdidas y enfermedades. Esto influye mucho en hasta qué punto le pueden apoyar emocionalmente o ser una fuente de esperanza y sabiduría para su hijo. En calidad de padres, aunque no directos, puede que se sientan más impotentes e incapaces ya que no pueden protegerle y aliviarle.

Sin embargo, si se permite y se guía a los abuelos, su incorporación a la red de apoyo puede ser muy valiosa al ofrecer no sólo ayuda práctica sino también apoyo emocional y constituir un grupo en el que puede poner a prueba sus ideas mientras que, al mismo tiempo, apoyan a su hijo. El trabajador social, consejero o capellán del hospital le podrá facilitar un plan que les permita apoyarse mutuamente. Generalmente las conferencias familiares al inicio del tratamiento y de las terapias son útiles. Estas conferencias permitirán que su familia y otras personas que jueguen algún papel en la vida de su hijo y en el proceso de hacer frente a la enfermedad trabajen juntas para poder cubrir tanto sus necesidades como las de su hijo de manera óptima. Es muy importante que toda la familia trabaje unida bajo una dirección clara y concentrada.

Lidiar con una relación difícil
Si ya existía tensión en la relación con sus padres, el diagnóstico de una enfermedad grave seguramente aumentará esta tensión. Puede que ustedes tengan creencias religiosas, culturales o valores distintos y estas diferencias pueden ser el origen de enfrentamientos durante períodos estresantes. Si puede, intente concentrarse en otras cosas y aproveche al máximo la relación especial que sus padres tienen con su hijo. Intente concentrarse en cómo los abuelos pueden ser una fuente de apoyo y puede que usted encuentre posibilidades y poder reales para alimentar la esperanza y el optimismo durante la difícil etapa de la enfermedad de su hijo.

Si la relación ya estaba rota antes del diagnóstico de su hijo, puede que sea difícil restablecer una actitud robusta y provechosa entre usted y sus padres. Sin embargo, la renovación e, incluso, la transformación son factibles a veces en medio de los mayores sufrimientos y desafíos de la vida. Los cambios son posibles. Quizá existan maneras prácticas en las que los abuelos puedan ayudar y permanecer cerca de su hijo al mismo tiempo que mantienen los límites necesarios en cuanto a sus consejos y opinión.

Acuérdese de no tener miedo de comunicar sus necesidades y expectativas. ¡Usted va a tener que hacer eso con mucha frecuencia con los doctores, las enfermeras, los amigos y su familia! Practique comunicando sus necesidades todos los días: “Necesito que usted…”

Compartir los miedos, preocupaciones, esperanzas y preguntas comunes puede hacer que las familias se unan; compartir las dificultades de la vida puede ayudarles a recabar fuerzas, en ocasiones de manera sorprendente, los unos de los otros. Considere la importancia de estas personas para su hijo e intente permitirles que compartan la experiencia de modo que sustenten y fortifiquen el círculo de apoyo de su hijo, la normalidad y el sentido tanto del valor como de pertenencia.

En ocasiones todo lo que se necesita es permitirles que encuentren una manera de sentirse útiles y de contribuir positivamente a la situación.

Articulo escrito por Liz Sumner, BSN, RN y traducido por Natalia Becerra
Children's Hospice & Palliative Care Coalition www.Childrenshospice.org ]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=68 Thu, 27 Apr 2006 09:44:00 -0700 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=67 "La mayoría del tiempo no comprendo sobre qué hablan los doctores. Hablan muy rápido y utilizan muchas palabras y frases cuyo significado no comprendo. ¿Cómo se supone que debo comprender todo esto si no hablamos el mismo idioma?”
HISTORIAL Y EXAMEN FÍSICO:

Se trata de la documentación o registro oficial por escrito del historial médico de su hijo. Incluye la información sobre el nacimiento, las enfermedades infantiles, las vacunas y un historial de los síntomas que su hijo le haya indicado o haya manifestado. El historial médico de su hijo también incluirá el historial médico de la familia del padre y de la madre.

Recuerde que es posible que haya diferentes doctores que participen en los cuidados de su hijo y esto puede que sea confuso. Por lo tanto, puede que varios doctores y enfermeras le pidan el historial médico de su hijo varias veces.

Es importante tener la información sobre el historial médico de la familia para saber si alguien en su entorno inmediato ha tenido alguno de los siguientes “tipos” de enfermedades:

Enfermedades genéticas: genes y células que crecen de manera anormal.

Enfermedades infecciosas: “virus o agente” infectado que se introduce en el cuerpo y que causa la enfermedad.

Anormalidades congénitas: nacido con algo anormal.

EL HISTORIAL Y EL EXAMEN FÍSICO INCLUYEN:

El historial social: las personas o situaciones que afectan la manera en que las personas se comportan o cómo se sienten.

Síntomas: cualquier cambio en las funciones corporales o en el cuerpo que pueda indicar la presencia de una enfermedad.

Condición: estado de estar sano, en forma y/o anormal.

Asegúrese de escribir la información sobre el historial y el examen físico de su hijo en un papel y lleve una copia con usted a cada cita.

HAGA CLIC AQUÍ PARA DESCARGAR UN CUESTIONARIO ÚTIL QUE PUEDE RELLENAR Y GUARDAR PARA QUE LOS DOCTORES LO REVISEN. DE ESTA MANERA SÓLO TENDRÁ QUE HACERLO UNA VEZ.

La parte física del historial y el examen físico:

La parte física del historial y del examen físico consiste en un registro del examen físico —de la cabeza a los pies— que pone énfasis en diferentes partes del cuerpo según quién realice el examen.

Por ejemplo, imaginemos que su hijo tiene que ver al neurólogo y al oftalmólogo.

Neurólogo: se concentrará en la función del sistema nervioso (el cerebro y la médula espinal), en cómo se mueve, en si siente frío y calor, en el dolor y en el movimiento de las diferentes partes del cuerpo.

Oftalmólogo: se concentrará en la vista y en un examen de los ojos. El oftalmólogo examinará los ojos y los movimientos de éstos para determinar si se mueven al mismo tiempo, si el niño es bizco, si un ojo no se mueve en absoluto o si lo hace únicamente en ciertas direcciones.

A continuación incluimos una lista de definiciones de los diferentes tipos de médicos, las diferentes ramas de la medicina, personal médico, palabras y términos médicos en general, pruebas de laboratorio y, finalmente, radiografías.

Por favor mándenos un mensaje si tiene preguntas o quiere información adicional sobre la enfermedad de su hijo.

TIPOS DE DOCTORES:

Estudiante de medicina: Estudiante que estudia para ser doctor.

Interno: médico que lleva a cabo el primer año de formación clínica con pacientes. Se ha graduado de la escuela de medicina y ha recibido el título de “licenciado en medicina” (M.D., por sus siglas en inglés).

Residente: médico que ha acabado, al menos, el ciclo inicial de formación clínica (escuela y prácticas médicas) y empieza una formación más especializada y tiene una responsabilidad respecto al diagnóstico y los cuidados de los pacientes y su tratamiento.

Fellow o doctor asociado: médico que formará parte del cuerpo docente de una escuela de medicina como especialistas.

Médico de cabecera (PCP, por sus siglas en inglés): médico que ofrece una amplia gama de cuidados para tratamientos preventivos y curativos.

Médico especialista: médico que ha recibido una formación especializada en una rama de la medicina específica.

Médico sub-especialista: médico que requiere formación adicional en una rama específica de cuidados.

Pediatra: médico especializado en niños.

Médico tratante: miembro de la facultad de medicina/doctor que es responsable de supervisar, enseñar y formar al personal en prácticas (médicos internos, residentes, becarios y estudiantes de medicina). Son los doctores que están “a cargo”.

Artículo redactado por la doctora Michelle Simon, MD, PhD
Grupo Pediátrico de Watsonville, California, y Fellow de la Academia Estadounidense de Pediatría de la organización Children's Hospice & Palliative Care Coalition www.ChildrensHospice.Org

]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=67 Thu, 27 Apr 2006 09:43:00 -0700 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=66 “No sé cuándo es el mejor momento para hablar con mi hijo sobre temas que yo sé que tenemos que comentar. Quiero asegurarme que no se hace preguntas sobre algo respecto a lo cual le cuesta hacer preguntas.”
Cómo hablar con su hijo sobre la enfermedad y el tratamiento

Es probable que actualmente usted puede que sienta que tiene que hablar con su hijo sobre tantas cosas que no tiene suficiente tiempo para procesar toda la información o puede que le resulte difícil hacer que su hijo se abra a usted y comparta cómo se siente y cómo hace frente a la noticia de que padece una enfermedad. ¿Cómo puede descubrir qué es lo que le pasa por la cabeza a su hijo? Quizá se siente demasiado enfermo e incluso, ahora mismo, está demasiado enfadado como para tener ganas de tener una conversación.

En cualquier caso, en este momento la comunicación entre su hijo y usted es vital. Su hijo debe escuchar y comprender que usted le amará sin tener en cuenta lo que diga o piense. Quizá la cabeza le da vueltas y usted no se sienta cómodo hablando sobre temas delicados como las esperanzas y los objetivos. Acuérdese de que usted conoce y comprende a su hijo mejor que nadie.

Dése un tiempo para pensar sobre cómo usted ha hablado acerca de temas complicados con su hijo anteriormente y aprenda de esta experiencia. Intente seguir la misma táctica para captar a su hijo de modo que se sienta seguro y tranquilo. En vez de intentar cubrir todos los puntos de una vez, puede intentar hablar en varias ocasiones para darle tiempo suficiente para digerir la información. A lo mejor usted sabe que su hijo prefiere desahogarse de una vez y hablar sobre eso enseguida.

Confíe en sus instintos para determinar cuánto debe decir y cuándo. El momento adecuado llegará y cuando lo haga, podrá hablar con su hijo con ternura y seguridad. Si no es el buen momento, simplemente tenga paciente. Su hijo se sincerará con usted cuando pueda y cuando lo necesite.

Por naturaleza, la mayoría de los niños de corta edad se concentran en el presente. Asegúrese que su hijo comprende los planes en lo que atañe el presente y el futuro próximo. Convenza a su hijo de que usted será su defensor al hacer lo que pueda para evitar el dolor y ayudarle a hacer frente a lo que el día le depare.

Con frecuencia los niños de edad más avanzada tienden a ir a su aire porque quieren protegerle de sus peores temores. Puede que estén interesados en hablar con otros niños de su edad con enfermedades similares y que sea una buena idea que su hijo se conecte a una sala de charla o chat room para contactar niños o familias recomendados por el equipo médico. Es posible que su hijo esté dispuesto a hablar o interactuar con especialistas infantiles que le sigan el juego al comunicarse y tener conversaciones sobre sus sentimientos y temores.

Todo esto es una locura para todos los miembros de la familia y, seguramente, cada uno de ustedes tendrá sus “momentos de locura” en algún momento. Usted se dará cuenta de que hay ratos en los que resulta más apropiado hablar sobre problemas logísticos como el calendario de citas, las actividades y los compromisos familiares mientras que, en otras ocasiones, su hijo puede que se sienta más vulnerable y esté más tranquilo para hablar sobre temas personales.

Cómo mantener la comunicación abierta durante las visitas médicas

Todos los padres tienen sus propios sentimientos sobre cuándo y cuánta información están dispuestos a compartir acerca de la gravedad y las fases de la enfermedad de su hijo. A medida que el equipo médico y su doctor empiecen a conocer y comprender a su hijo, ellos serán las personas más adecuadas para hablar sobre esta cuestión importante.

Asegúrese que su hijo comprenda todo lo que se diga cuando le visite el equipo médico. Intente usar palabras reconfortantes y un tono de voz que le haga sentir seguro y tranquilo. No tenga miedo de hacer comentarios al equipo si no se comunica adecuadamente, confunde o asusta a su hijo. El argot médico confunde a la mayoría de los adultos e, incluso más, a los niños que pueden sentirse asustados o intimidados por la autoridad del médico o de otros proveedores de cuidados.

Su hijo y usted pueden preparar una lista con preguntas antes de las citas médicas. Puede practicar repasando las preguntas para ayudar a su hijo a que tenga más confianza en sí mismo de modo que haga preguntas directamente cuando no comprenda algo.

Sin importar la edad, cada niño vivirá la etapa de esta enfermedad de una manera única según su personalidad, las experiencias previas, la manera en que haya sido tratado, el malestar o grado de seguridad que sienta, etc. Usted puede ayudar mucho a su hijo al ayudarle a encontrar la manera de hacer frente a esta experiencia que va a marcar su vida. Su hijo descubrirá cosas sobre sí mismo y sobre usted que nunca hubiera descubierto de no haber sido por este acontecimiento. Ustedes juntos pueden crecer en una atmósfera de amor, valor, paciencia, fortaleza, fuerza y esperanza.


Articulo escrito por Liz Sumner, BSN, RN y traducido por Natalia Becerra

Children's Hospice & Palliative Care Coalition www.Childrenshospice.Org
]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=66 Thu, 27 Apr 2006 09:35:00 -0700 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=79 "A todos nosotros nos resulta difícil permanecer fuertes teniendo en cuenta los obstáculos a los que nos enfrentamos y la manera en que nuestras vidas han cambiado desde que se diagnosticó la enfermedad de nuestro hijo.”
En la actualidad usted hace frente a la lucha más importante de su vida. El enemigo u obstáculo es una enfermedad que ha cambiado su vida y la de su hijo. Ahora el desafío consiste en reunir todas las fuerzas: personales, físicas, espirituales, financieras, emocionales, sociales y creativas. Intente concentrar todas estas fuerzas en la conquista y superación de la enfermedad así como en la supervivencia a pesar de lo que usted enfrenta en este momento.

Sus deseos y esperanzas más profundos consisten en eliminar la enfermedad completamente del cuerpo y del alma de su hijo así como de sus vidas. No es una tarea fácil. Usted debe reunir todos los recursos de manera cuidadosa e intencional a fin de delinear el mejor plan y tomar las decisiones del modo más informado posible. Debe buscar el mejor equipo médico a su disposición para que su hijo tenga las mejores probabilidades de recuperarse y de restablecer la vida que tenía antes de la enfermedad tanto como sea posible humanamente.

De todas formas, el resultado de esta experiencia le cambiará. El territorio no sólo es desconocido sino también aterrador. Cada uno de ustedes se enfrentará a situaciones impensables pero será necesario hacerlo. A pesar de que usted nunca hubiera escogido esta situación, podrá apoyarse en partes de usted mismo que ni siquiera sabía que existían para poder salir adelante. Usted debe creer de todo corazón que puede y que hará todo lo posible por su hijo.

Se trata de un momento en el que debe intentar rodear conscientemente a su familia con personas, recursos y materiales esperanzadores pero que, al mismo tiempo, sean realistas y le den energías y ánimos para seguir hacia adelante. Busque personas que aumenten su fortaleza y sean catalizadores de la misma. Esto le puede rejuvenecer cuando lo necesite y devolverle la esperanza cuando no la tenga. Intente encontrar personas que sean una inspiración, es decir, una fuente de fortaleza personal y espiritual que usted pueda añadir a su equipo exitoso. Se puede luchar contra la enfermedad de modo que el resultado no implique la pérdida innecesaria de amigos, familia, consejeros médicos o la alienación de los mentores y de aquellas personas que le apoyan de manera decisiva.

Opciones de tratamiento

Según el estado de salud de su hijo, es posible que haya varios tratamientos disponibles. Usted y su equipo médico hablarán sobre aquellas prioridades u opciones de tratamiento que darán resultados más visibles respecto a la enfermedad de su hijo en este momento teniendo en cuenta los resultados que se pueden esperar de dichos tratamientos o terapias. Puede que algunas opciones sean apropiadas ahora mientras que otras, si se requieren, sean útiles en el futuro. Si usted se informa sobre los beneficios y los efectos físicos que algunos tratamientos pueden tener sobre su hijo, entonces se sentirá más tranquila con sus decisiones. La respuesta o los resultados anticipados con respecto a la situación única de su hijo influirán en sus opciones. Puede que haya buenas razones para iniciar un tratamiento o terapia específico pero será necesario evaluarlo según la respuesta de su hijo, la gravedad de los efectos secundarios y el impacto que dicho tratamiento tenga en su bienestar general. Ustedes juntos pueden decidir cuál debe ser el punto de equilibrio.

Apoyándose los unos a los otros como una familia

Incluso si usted combate en una lucha por algo bueno, ésta puede tener efectos devastadores en el matrimonio, el resto de los niños en la familia, su eficacia en el trabajo, la situación financiera, etc. Busque y acepte la ayuda y orientación de los consejeros profesionales del equipo médico de su hijo para apoyarles a todos ustedes a medida que se adaptan a las demandas nuevas en sus vidas. Sin tener en cuenta las perspectivas de su hijo en este momento, usted sentirá una profunda pena al abandonar lo que había sido su vida hasta ahora y tener que tomar decisiones tan importantes en medio de nuevas emociones, tristeza, miedo y preocupaciones. Es importante comprender hasta qué punto su respuesta a este sobresalto en su vida es normal para que pueda aceptarlo por lo que es a fin de obtener el consuelo y apoyo que necesita para continuar hacia adelante día a día. Las vidas de todos ustedes han cambiado y algunas partes de sus vidas anteriores se han perdido. Usted puede intentar desesperadamente reclamar lo que tenía y llorar por la vida normal que disfrutaba antes de la enfermedad de su hijo. En ocasiones, la comprensión de lo que usted siente y su mención pueden hacer que ello se convierta en algo menos amenazador y abrumador.

La consideración y la planificación de esta fase de la enfermedad pueden tener un impacto a largo plazo sobre la manera en que su familia sobreviva dicha enfermedad y sobre el modo en que cada uno de ustedes encuentre maneras de prosperar y continuar.

A continuación les sugerimos algunas ideas para apoyarse los unos a los otros:
• Sean flexibles.
• Intenten adoptar una actitud que incluya el perdón y la paciencia.
• Las conversaciones familiares en este período y a medida que la enfermedad avanza les ayudarán a todos ustedes a adaptarse a una situación cambiante llena de altibajos.
• Permanezca en contacto con las otras personas de manera regular.
• Planifiquen una estrategia de supervivencia para cada uno de ustedes; traten con honor y respeto la manera en que cada uno de ustedes hace frente a la situación.
• Lidiar con toda la preocupación y enfermedad ya es suficiente sufrimiento. Haga todo lo que pueda para minimizar el sufrimiento individual que surja a fin de preservar su familia.
• El “frágil universo de la familia” se puede mantener y preservar adecuadamente al prestar una atención extrema a las necesidades de los niños, padres, cónyuges, abuelos, etc.
• El descanso, la evasión, el humor y la atención a sus propias necesidades físicas, emocionales y espirituales a medida que pasa el tiempo fortalecerá su familia y aportará consuelo en épocas difíciles y alegría en épocas buenas.

La familia es algo que cambia cada día pero, al mismo tiempo, es una fuente de firmeza y un territorio firme en épocas difíciles así como un lugar de refugio, consuelo y amor sin importar dónde esté usted. Ustedes pueden estar juntos o separados; en cualquier caso, necesitarán los unos de los otros. Cada uno de ustedes aporta un regalo especial en estas circunstancias y puede ser una medicina poderosa para alguien más en el momento adecuado. No hay ninguna otra familia como la suya y merece la pena protegerla, luchar por ella y preservarla.

La esperanza es un ingrediente poderoso y necesario en la lucha contra la enfermedad de su hijo. La esperanza adquiere diferentes formas: información sobre los resultados de una prueba, un mensaje de un amigo que se preocupa, una oración que le llega al corazón, el sol que brilla después de un día difícil, una noche de sueño profundo, un roce o acaricia y la sonrisa de su hijo o de un familiar.

Todo el mundo necesita esperanza
Cuando su hijo tiene una enfermedad grave, la necesidad aumenta en gran medida. Algunos padres describen la esperanza como una energía física que les ayuda a caminar paso a paso, día tras día, superando los períodos difíciles y fatigosos. La esperanza moviliza algo dentro de nuestro ser que nos dice que todo va a ir bien.

Usted tiene más recursos en su propio arsenal para ayudarse a sí mismo de los que cree en este momento. Crea en usted mismo y en su hijo y mantenga la esperanza.

Articulo escrito por Liz Sumner, RN, BSN
Traducido por Natalia Becerra

]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=79 Wed, 1 Mar 2006 00:15:00 -0800 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=80 “Desde que empezó el tratamiento, mi hija tiene miedo de irse a dormir sin mí. Las dos estamos cansadas y de mal humor. Creo que no puedo hacer frente a todo esto con tan solo dos horas de sueño y, si dentro de poco, no logro dormir algo, ¡me voy a volver loca!”
Nuestros cuerpos, mentes y espíritus necesitan descansar.

¡El sueño es un ingrediente esencial para el bienestar suyo y de su hija!

Si su hija está hospitalizada, seguramente que ninguno de ustedes logra dormir bien a la noche (todos conocemos el pitido de la bomba intravenosa a las tres de la madrugada). Esto es particularmente problemático para niños y padres que ya están cansados tras los efectos diarios de los tratamientos, las medicaciones, las visitas a los especialistas, a las clínicas y a los gabinetes médicos, los viajes como pacientes externos y todos los otros requerimientos. Cualquier padre de un niño con una enfermedad grave le puede decir que es incluso más difícil cuidar a un niño enfermo cuando uno está exhausto.

La fatiga (cuando uno está cansado) es un verdadero problema médico que no desaparece por sí solo. Lamentablemente, al concentrar todas sus emociones y atención en tratar y enfrentar la enfermedad de su hija, es fácil no tener en cuenta hasta qué punto usted mismo está cansado. Dado todo lo que ustedes están experimentando, es posible que den por sentado que tanto usted como su hija deban estar muy cansados. Muchos de nosotros ni siquiera nos damos cuenta de cuándo la situación empeora. A continuación presentamos algunas sugerencias que pueden ayudarle a usted y a su hija a obtener el descanso que tanto necesitan.

Ayudar a su hija a encarar la situación cuando usted no esté con ella
Su presencia aporta consuelo y paz a su hija pero habrá veces que usted no pueda estar con ella. Cuando su hija está enferma, es devastador tener que marcharse pero usted necesita asegurarse de descansar lo que necesite para poder cuidarla mejor.

Hay muchas maneras de poder ayudar a su hija a encarar la situación en los momentos en que usted no esté con ella.
• Grabe palabras de consuelo, canciones y cuentos de buenas noches con su voz para que pueda escucharle cuando usted esté lejos.
• Déjele alguna prenda de vestir (con su olor) a su hija para que ésta pueda abrazarla cuando esté sola a la noche. (Da igual qué edad tenga el niño, en general, este es un buen consuelo.)
• Ponga fotos de usted mismo y de otros allegados al lado de la cama de la niña.
• Llévese algo de su hija con usted para tenerla “cerca suyo”. Indíquele qué se lleva y dígale que estará pensando en ella durante todo el tiempo en que usted esté ausente.
• Cree un ritual para ir a la cama que haga que su hija sienta esperanzas para el día siguiente y que le ayude a concentrarse en las cosas buenas que hayan tenido lugar ese día. Intente mantener ese ritual para ir a la cama incluso cuando usted no esté ahí. Informe a los proveedores de cuidados y al personal sanitario de esta rutina y deles los libros de su hija así como sus juguetes y cobijas para que los pueda abrazar.
• Asegúrese de que su hija tiene un “objeto que le haga sentirse bien” para las ocasiones en que usted esté lejos o incluso cuando esté en casa y su hija no se sienta bien. Incluso a los adolescentes les gusta acariciar sus cobijas cuando están enfermos.
• Masaje la espalda, las piernas, los brazos y las manos de su hija con delicadeza antes de marcharse. Mientras lo hace, ponga una cinta relajante con sonidos de la naturaleza, ritmos tranquilos o canciones de cuna susurrantes o dulces. Pida al proveedor de cuidados que ponga la cinta mientras usted esté ausente. Su hija asociará los sonidos con el masaje que usted le dio y los sentimientos tranquilizadores que sintió.
• Dele a su hija permiso para contactarle si se despierta con miedo o nadie más le puede hacer sentirse mejor. (SOLAMENTE dele permiso si usted podrá estar disponible para regresar junto a ella.)
• Cuando estén juntos, practique imaginería guiada para crear un lugar familiar o imaginario al que su hija pueda ir cuando usted no esté con ella. Guíela en un proceso de relajación y haga que se dirija hacia un lugar apacible de modo que pueda utilizar esta técnica cuando usted esté lejos. Puede que haya consejeros disponibles para ayudarle a usted y a su hija con la imaginería guiada y los ejercicios de relajación.

El horario para descansar, dormir y disfrutar durante el tratamiento

Puede que desee averiguar cuánto reposo y cuántas horas de sueño ininterrumpido su hija puede conciliar y concentrarse en lo que funciona. ¿Acaso su hija puede planear y utilizar su tiempo libre? ¿Hay algún sitio tranquilo para que pueda dormir o descansar un rato? También puede observar qué actividades le cansan. ¿Alguna de las actividades regulares (escuela, juegos, etc.) hace que se sienta más cansada?

Una vez que usted tenga una idea clara de cuándo y dónde su hija puede descansar más fácilmente, el equipo médico puede intentar planear las pruebas, evaluaciones y horarios de tratamiento de modo que tengan lugar al mismo tiempo para que su hija pueda descansar sin interrupciones. Sea específico en cuanto a sus necesidades. Al ajustar el horario para tener en cuenta el tiempo de descanso, usted podrá planear actividades divertidas en el tiempo disponible entre las citas médicas. Planifique alguna actividad que a su hija le guste para los períodos en que ella se sienta mejor. Intente disponer de algo de tiempo para disfrutar de la vida, jugar y llevar a cabo actividades regulares con los amigos y la familia. La risa cura y, simplemente, un rato divertido da grandes resultados a la hora de mejorar el humor y nos ayuda a descansar y dormir mejor.

Intente que el ritmo de sueño de su hija esté regulado entre el día y la noche. Si su hija duerme todo el día, entonces estará despierta toda la noche. Intente ayudarle para que el patrón de sueño se aproxime lo máximo posible al patrón normal y pida al personal del hospital que le ayude con este objetivo.

Cuando se necesita algo más

Muchos trastornos físicos causan fatiga, especialmente en niños. Algunos trastornos provocan cambios en la sangre de su hija debido a la enfermedad y requieren que la niña reciba productos derivados de la sangre y transfusiones sanguíneas. El equipo médico puede descubrir qué causa un nivel de cansancio en aumento o que no desaparece así como la fatiga, también en aumento, gracias al seguimiento frecuente de los niveles sanguíneos. Asegúrese de preguntar al doctor si la fatiga es debida a la enfermedad y/o al tratamiento o si simplemente se debe a una falta de sueño.

Si la situación se prolonga o no mejora con los esfuerzos normales, el doctor puede decidir que es necesario algo más para ayudar a que su hija se relaje lo suficiente como para dormir. Si piensa que es necesario un medicamento con receta médica, no tenga miedo de comentárselo al doctor.

Articulo escrito por Liz Sumner, RN, BSN
Traducido por Natalia Becerra

Children's Hospice & Palliative Care Coalition www.childrenshospice.org]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=80 Wed, 1 Feb 2006 00:22:00 -0800 http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=96 “Me siento aturdida, exhausta y sin esperanzas. No le encuentro el sentido a lo que está pasando. Me asignaron con una trabajadora social y no entiendo qué es lo que hacen las trabajadoras sociales y por qué necesito acudir con una.”Cuando un evento traumático interrumpe repentinamente en la vida de uno, parece como si el mundo se parara de repente. Los asesinatos, asaltos y accidentes trágicos que ocurren sin aviso previo son especialmente perturbadores y difíciles de manejar. La recuperación que hacen los individuos cuando se presentan estas situaciones depende a menudo del funcionamiento psicológico previo de la persona, la naturaleza precisa del trauma, y de la capacidad del individuo de recuperar una sensación de seguridad y de control sobre su entorno.

Una sensación de impotencia
Cuando sucede una tragedia, hasta cierto punto esperamos encontrar dolor y simpatía; a veces nos sorprende tener una sensación de impotencia que nos asusta. Los desastres naturales, los accidentes y los eventos traumáticos hacen surgir en nosotros sentimientos de vulnerabilidad significativos y una pérdida de control. Cada día que pasa nos proporciona amenazas incontables y así como cualquier cantidad de posibilidades de peligro. Nuestra evolución psicológica hace que nos “aislemos” de estos temores y que vayamos por la vida como si alguien nos garantizó a nosotros, y a todas las personas a nuestro alrededor, que viviremos otro día más. Hacemos a un lado la posibilidad de muerte o de una pérdida, y nos es cómodo lo predecible. Creamos una burbuja alrededor nuestro que nos permite obviar nuestra mortalidad y la posibilidad de que la vida súbitamente cambie de curso de manera irreversible. Cuando estalla esa burbuja, nos deja sintiéndonos vulnerables e impotentes. De repente la vida se vuelve impredecible, nos asusta y esas emociones nos pueden paralizar.

La búsqueda del significado
Para recobrar una sensación de control y encontrarle sentido a la vida después de un evento que aparenta no tenerlo, podemos empezar a buscarle un significado a la situación, y también un culpable. Una y otra vez repasamos mentalmente los sucesos de la tragedia y los eventos anteriores para intentar reestablecer una sensación de algo predecible. Nos dedicamos a buscar y consumir toda la información disponible para ver si encontramos algo, lo que sea, que pudiéramos haber hecho para prevenir y evitar la situación traumática: “Si tan sólo hubiera tomado la otra calle… Si tan sólo los guardias del aeropuerto hubieran revisado a las personas con más cuidado… si hubieran construido el malecón con más cuidado…”

Si llegamos a la conclusión de que alguien pudo haber intervenido y evitado la tragedia; o de que pudimos haber reconocido la secuencia de eventos como un preludio a un desastre; entonces podemos sentir que tenemos la capacidad de prevenir este tipo de perturbaciones en nuestro mundo predecible, y que no volverá a suceder. Si empezamos a creer que en verdad no fue inevitable, entonces creemos que podemos asegurarnos de no volver a cometer los mismos errores, sin que importe alguien o algo culpado. Así borramos lo fortuito de la tragedia y re-establecemos nuestra burbuja impenetrable. La vida regresa a la normalidad y a sus patrones predecibles; y los demonios retornan a las sombras.

Cuando nos culpamos a nosotros mismos o a otras personas
Las maniobras antes descritas para re-establecer nuestra sensación de control sobre nuestro entorno son naturales y, en general, benignas. Pero también pueden ser el catalizador para otra clase de desastre. A veces, e n nuestra búsqueda para encontrarle sentido a lo que no lo tiene, nos culpamos o culpamos a otra persona, creando culpabilidad y responsabilidad donde no toca.

Terminamos por restablecer nuestra salud mental a costa de nuestra humanidad.
No podemos evitar del todo estas tendencias trágicas, pero si podemos cuestionar nuestras reacciones y los motivos que encontramos. El enojo, el dolor, la tristeza y la confusión son emociones válidas y comprensibles ante el intento súbito por parte de la vida de imponer su voluntad. Pero estas son emociones que nos toca procesar y resolver a nivel individual. Es importante que reconozcamos que la sensación de impotencia puede hacer más complicada nuestra recuperación. Necesitamos encontrar actividades que afirmen la vida para ayudarnos a restablecer una sensación de paz y de equilibrio.

Si podemos tener claro que nuestras propias respuestas a una tragedia y a la pérdida están basadas en el miedo y en una sensación de omnipotencia falsa, entonces podemos resistirnos al deseo de hacer un sacrificio humano con nuestro prójimo empujándolo al cráter de un volcán para impedir que haya una nueva erupción. Cuando podemos aceptar que nuestras vidas son impredecibles de muchas maneras, y que nuestros días son fugaces, podemos empezar a vivir de manera más plena y a valorar cada momento que nos es dado.

Cómo ayudan los trabajadores sociales
A menudo los trabajadores sociales son “los primeros en responder” después de acaecida una tragedia. Prestan sus servicios, tanto en el lugar del evento, como durante los días y meses subsecuentes. Las trabajadoras sociales buscan que las personas afectadas puedan regresar a su vida normal a la brevedad posible, ya sea que se trate de un puñado de individuos –como sería el caso de una balacera—o una región, como la afectada por el huracán Katrina.

* Los trabajadores sociales ayudan a conectar a las víctimas y a sus familiares con servicios críticos y hacen intervenciones de salud mental para el personal de urgencias.

* Las trabajadoras sociales proporcionan servicios psicológicos de orientación continuos para aquellas personas que fueron afectadas de manera directa por la tragedia; y para ayudar a las personas a elaborar su duelo y su miedo relacionado don el trauma.

* Las trabajadoras sociales nos ayudan a normalizar las emociones que crean una mayor sensación de control.

* Cuando la situación deja a niños sin hogar, los trabajadores sociales del estado a menudo les ayudan a encontrar una casa temporal o a largo plazo.

* Cuando la tragedia incluye la pérdida del hogar, o de los medios de sustento económico, las trabajadoras sociales ayudan a encontrar alimentos, ropa y cobijo para los individuos afectados.

Los trabajadores sociales también ayudan a que las personas encuentren un empleo y con la solicitud para pedir fondos estatales o federales de asistencia a los que tendría derecho la persona.

Lesa Warren, MSW, LCSW aportó este artículo a través de la Asociación Nacional de Trabajadores Sociales.

Este website es un programa de Children's Hospice & Palliative Care Coalition www.Childrenshospice.org]]> General http://www.padrescompadres.org/guia/index.php?itemid=96 Mon, 2 Jan 2006 10:36:00 -0800